La norma tiene como objetivo contribuir a mejorar la calidad de vida de los pacientes
El Poder Ejecutivo promulgó el Decreto Supremo n.° 002-2025- SA mediante el cual se aprueba el reglamento de la Ley n.° 29698, Ley que declara de interés nacional y preferente atención el tratamiento de personas que padecen enfermedades raras o huérfanas.
La norma reglamentada por el Ministerio de Salud (Minsa) tiene como finalidad contribuir a mejorar la calidad de vida de los pacientes que padecen estas enfermedades poco comunes y de alta complejidad, con un marco legal más accesible y eficaz para brindarles una atención integral.
¿QUÉ ESTABLECE EL REGLAMENTO DE LA LEY N.° 29698?
Fortalecimiento de la atención integral de salud: se fortalece la detección temprana a través del tamizaje neonatal en los establecimientos de salud del primer nivel de atención, y el seguimiento para los casos confirmados, así como acciones de promoción de la salud.
El Minsa, los gobiernos regionales, EsSalud, las Sanidades de la Policía Nacional y de las Fuerzas Armadas implementan las intervenciones para el diagnóstico, tratamiento, seguimiento y cuidados paliativos de las personas que padecen de enfermedades raras o huérfanas (ERH) en los tres niveles de atención, con oportunidad, seguridad, eficacia, y haciendo hincapié en la continuidad de la atención de estos pacientes, pese al cambio de edad, de hospital o seguro, incluyendo los procesos de referencia y la utilización de otros recursos para brindar atención entre diferentes sub-sistemas de salud (EsSalud, Sanidades de las FF. AA. y de la PNP).
Se prioriza la implementación de la Historia Clínica Electrónica interoperable, para facilitar el acceso a la información de los pacientes, así como la transferencia de información entre hospitales cuando ocurren cambios de edad o aseguradora.
Permite la compra de medicinas innovadoras: se dan los lineamientos para la implementación de los “mecanismos diferenciados de adquisición”, que permitirá realizar compras a nivel centralizado de fármacos de alto costo y/o innovadores para el tratamiento de enfermedades raras o huérfanas, mediante un procedimiento especial.
Plan Nacional de ERH: la ley también establece que el Minsa elabore un Plan Nacional de Prevención, Diagnóstico, Atención Integral, Tratamiento, Rehabilitación, Investigación y Monitoreo de las Enfermedades Raras o Huérfanas. Asimismo, se dispone que exista un coordinador o responsable de Enfermedades Raras o Huérfanas en cada dirección o gerencia de salud, regional y de redes integradas de Lima Metropolitana, para velar por el cumplimiento de dicho plan.
Registro de Enfermedades Raras o Huérfanas: se fortalece el registro de pacientes en dicho aplicativo informático para contar con datos e información de importancia para tomar decisiones.
Se promueve la investigación y el conocimiento de las ERH, así como la concientización de la comunidad educativa en articulación con el Ministerio de Educación (Minedu), a fin de promover una mayor comprensión de las ERH. A nivel superior, se fomentan estrategias educativas orientadas a incrementar conocimientos y capacidades para la atención integral de las personas que padecen ERH, en el marco de la normativa del Minedu y de la autonomía universitaria.
“Con la implementación de esta norma, unos 2 millones de personas que padecen enfermedades raras o huérfanas en el territorio nacional podrán tener un mejor acceso a la atención que merecen y a medicamentos vitales para su tratamiento, mejorando así su calidad de vida”, precisó el ministro de Salud, César Vásquez.
